Il 60 per cento dei genitori italiani si sente in qualche modo “oppresso” dalla malattia del figlio

Il diabete nei bambini angoscia i genitori

  Salute  

Mercoledì 12 ottobre, a Milano, presso il Circolo della Stampa, sono stati presentati e commentati i risultati dell’indagine internazionale DAWN Youth, promossa da International Diabetes Federation (IDF) e International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), con il contributo di Novo Nordisk, e condotta su circa 7mila bambini e ragazzi con diabete, sui loro genitori e sugli operatori sanitari.

Secondo l’indagine ben 7 genitori italiani di un bambino con diabete su 10 affermano di essere preoccupati per il rischio di ipoglicemia del figlio, vale a dire per la riduzione del livello di zuccheri nel sangue. In 6 casi su 10 i genitori si sentono in qualche modo “oppressi” dalla malattia del figlio. Il 47% degli intervistati dichiara di avere avuto per questo motivo ripercussioni negative sul lavoro e il 33% denuncia un impatto economico da moderato a forte sul proprio bilancio familiare. Dall’indagine è risultato che i diretti interessati, ossia i bambini e gli adolescenti con diabete, sono più positivi: la stragrande maggioranza (93%) dichiara che la malattia non ha mai causato, se non di rado, imbarazzo, il 95% pensa di non sentirsi mai, o solo qualche volta, discriminato o limitato nelle proprie relazioni sociali e gode, complessivamente, di una buona qualità di vita. 3 giovani su 4, infine, confessano che raramente il loro diabete è sotto controllo.

Che la paura di episodi di ipoglicemia, in particolare quelli notturni, nei propri figli preoccupi oltremodo i genitori non stupisce. - ha detto Fortunato Lombardo, coordinatore del Gruppo di studio sul diabete della Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (Siedp) - Questo dato, che si riscontra in tutti i Paesi, deriva essenzialmente dalla paura delle conseguenze nell’immediato; dalle possibili manifestazioni della crisi ipoglicemica: palpitazioni, tremore, sino alle convulsioni e alla perdita di conoscenza, che in un bambino assumono caratteristiche ancora più drammatiche. Il diabete infatti ha un forte impatto emotivo e psicologico sui genitor - ha proseguito - La nostra attenzione di pediatri diabetologi è indirizzata, pertanto, non solo alla cura della malattia, ma al prendersi cura, nel complesso, del bambino e dei suoi familiari: grande impegno, infatti, è messo nell’educazione terapeutica, negli aspetti informativi, educativi e di sostegno ai familiari. Un grande aiuto, peraltro, viene dalle tecnologie innovative, sotto forma di nuovi microinfusori e nuove insuline, le cui caratteristiche producono minori effetti indesiderati, quali appunto le ipoglicemie.

Secondo i dati della Siedp, sono 18mila i bambini e gli adolescenti colpiti in Italia dal diabete tipo 1, la forma più grave della malattia che richiede la somministrazione dell’insulina, attraverso iniezioni da quattro a sei volte al giorno oppure l’impiego del microinfusore. Questi giovani sono assistiti da una rete di oltre 60 centri di diabetologia pediatrica, uniformemente distribuiti sul territorio nazionale. Nel complesso sono circa 300mila, per il Ministero della salute, gli Italiani, giovani e adulti, con diabete tipo 1.

Il numero di giovani e bambini con diabete tipo 1 è in crescita, particolarmente nella fascia di età inferiore ai 6 anni. Soprattutto, esiste un’importante percentuale di giovani, circa il 30%, a cui la malattia viene diagnosticata solo quando si manifesta la chetoacidosi, una grave crisi dovuta all’impossibilità dell’organismo di utilizzare il glucosio come fonte energetica - per mancanza di insulina - che viene quindi sostituito con i grassi. Infatti, frequentemente i sintomi iniziali del diabete in un bambino sono spesso confusi con altre malattie.

Il diabete tipo 1 in età evolutiva, pur costituendo una minima parte della totalità delle persone che soffrono di questa malattia, è una delle endocrinopatie più frequenti in età pediatrico-adolescenziale, oltre ad essere una malattia cronica che, se non affrontata adeguatamente, può provocare un impatto familiare e sociale negativo. - ha detto Franco Cerutti, Presidente Siedp - La presa in cura del bambino o adolescente diabetico rappresenta una sfida il cui obiettivo è di investire sulla loro salute, in modo da assicurare un’adeguata qualità di vita futura, riducendo il più possibile l’età di insorgenza delle complicanze. A questo proposito giova dire che, mediamente, il compenso glicometabolico dei bambini con diabete italiani è tra i migliori.

Per affrontare il problema del diabete è importante non solo la regolare e continua somministrazione dell'insulina. Non esistono terapie alternative. - precisa Stefano Tumini, Responsabile Servizio di Diabetologia Pediatrica, Ospedale di Chieti - Ma occorre pure l'educazione non solo sanitaria, ma anche psicologica del bambino e della famiglia. Una educazione, però, differenziata anche in funzione della sua età.

Proprio per aiutare i bambini tra i 3 e gli 8 anni con diabete tipo 1 e le loro famiglie, ad esempio, è stata realizzata Pancry Life, una app ideata da AGDI Italia - Coordinamento tra le associazioni italiane giovani con diabete, patrocinata da SIEDP - Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica, sviluppata grazie alla consulenza medico-scientifica di Stefano Tumini, con il supporto non condizionato di Novo Nordisk. Pancry Life.

Pancry Life è la prima applicazione di tale genere progettata per iOS e Android (già disponibile per l’installazione su Apple Store e Google Play) e si pone a metà strada tra il gioco elettronico e lo strumento educativo.

Attraverso il gioco il bambino costruisce il proprio “avatar” e inizia l’avventura interattiva con l’aiuto di un simpatico personaggio parlante: Pancry, che lo aiuta e affianca in tutti i momenti cruciali del gioco, prettamente incentrato sull’esecuzione delle gestualità giornaliere atte a tenere sotto controllo e trattare il diabete.

Info: www.novonordisk.com - www.siedp.it

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