Malattie reumatiche: possibile una migliore qualità di vita

“La prevenzione cura e rassicura”: è da questo slogan promosso da ALOMAR onlus - Associazione Lombarda Malati Reumatici - per affermare che è possibile trovare una risposta esaustiva alla richiesta di una qualità di vita migliore da parte di chi soffre di malattie reumatiche. Dal 1986 ALOMAR sopperisce al vuoto delle istituzioni, dando la propria disponibilità per un sostegno morale alle persone affette da patologie reumatiche e alle loro famiglie: assiste i malati con il volontariato attivo presso i reparti di degenza; predispone incontri informativi medico-pazienti; organizza corsi di formazione per una corretta gestione della malattia nella quotidianità.

Le malattie reumatiche sono patologie croniche che, se non curate in modo corretto e nei tempi giusti, potrebbero diventare invalidanti. - osserva Maria Grazia Pisu, Presidente ALOMAR Onlus - I pazienti sono convinti che la diagnosi sia il primo passo verso l’invalidità, con tutto quanto ne consegue in termini di peggioramento della qualità della vita e di problemi psicologici che ne potrebbero derivare. La consapevolezza delle varie opportunità terapeutiche a disposizione in questo momento consente ad ALOMAR di dare un messaggio di speranza. Prevenire in ambito reumatologico vuol dire costruire, dopo la diagnosi ed in sinergia con il reumatologo e gli altri specialisti della salute, un percorso che aiuti a scongiurare il peggioramento della malattia legato alla sua cronicità.”

Una migliore qualità di vita attraverso la prevenzione si traduce in diagnosi precoce e terapie appropriate, farmacologiche e non, ma anche in sostegno psicologico e partecipazione attiva del paziente alla gestione della patologia attraverso l’informazione ed il dialogo costruttivo con il proprio reumatologo.

Le malattie reumatiche sono sottovalutate ed erroneamente credute essere malattie della vecchiaia: al contrario possono colpire tutte le età, anche bambini ed adolescenti. - sottolinea il Dott. Marco Broggini, Delegato Regione Lombardia della Società Italiana di Reumatologia - Sono molte e talora di difficile diagnosi: è necessario che i pazienti si rivolgano allo specialista giusto, vale a dire il reumatologo. La diagnosi spesso arriva tardi a volte a causa della errata interpretazione dei sintomi, a volte per le lunghe liste di attesa, altre per la scelta dello specialista sbagliato. E’ invece necessario che la diagnosi sia precoce e che si inizi subito un trattamento adeguato, che permetterà di evitare l’instaurarsi di lesioni e danni permanenti con conseguenti invalidità, causa di sofferenza del paziente e costi sociali importanti. Su ciò vanno quindi sensibilizzati non solo la popolazione, ma soprattutto i medici di famiglia, che per primi vengono a contatto con il paziente e che possono indirizzarlo correttamente dal reumatologo per fare gli esami diagnostici necessari, quasi sempre semplici ed indolori.

A partire dalla diagnosi inizia la cronicità e con essa le paure dei pazienti di perdere la propria autonomia e la possibilità di vivere una vita serena. Eppure oggi esistono strumenti in grado di preservare la “normalità” della propria vita per un lungo periodo ed i pazienti, come emerso in occasione del Congresso Eular appena concluso, iniziano ad essere maggiormente consapevoli di queste opportunità e vorrebbero avere più informazioni sulla diagnosi ed essere maggiormente coinvolti nella gestione della malattia a partire dalle scelte terapeutiche.

Il primo intervento dopo la diagnosi è prevalentemente farmacologico - spiega il Dott. Oscar Massimiliano Epis, Responsabile Struttura Complessa di Reumatologia AO Niguarda Cà Granda, Milano - Spesso l’impegno richiesto ai pazienti per seguire correttamente la terapia è molto importante e purtroppo, per ragioni diverse, la terapia non viene assunta con costanza e secondo le indicazioni del medico, compromettendo il buon esito del trattamento. Esistono farmaci innovativi, come quelli biologici, che si dimostrano estremamente efficaci a lungo termine, ma solo se la terapia viene assunta con costanza e secondo le indicazioni del medico. La paura degli effetti collaterali spinge ad esempio il paziente a non proseguire la terapia, con il rischio che il danno si accentui e degeneri. In uno scenario ideale i pazienti dovrebbero parlare in modo trasparente di dubbi e preoccupazioni con il proprio reumatologo, per ragionare insieme sulla scelta terapeutica e su eventuali altri interventi da prevedere; questo consentirebbe una maggiore soddisfazione del paziente ed un maggiore controllo della malattia.

Una migliore qualità di vita per i pazienti con malattia reumatica è possibile anche attraverso la terapia occupazionale, ancora poco conosciuta e diffusa in Italia, il cui scopo è quello di promuovere l’indipendenza funzionale nonostante l’aggressività della malattia e la compromissione articolare che possono ridurre la normale partecipazione alle attività quotidiane, anche lavorative.

I pazienti hanno un ruolo centrale nella gestione della loro malattia, supportati dall’uso di espedienti educativi e da tecniche di auto gestione, individuate dopo un’attenta valutazione da parte del terapista occupazionale degli effetti della malattia sulla loro vita come dolore, affaticamento, mobilità, partecipare alle attività sociali, umore. - sottolinea la Dott.ssa Bianca Maria Petrucci, Docente di Terapia Occupazionale, Università degli Studi di Milano - La protezione articolare è una comprovata strategia che aiuta a gestire, ad esempio, il dolore nell’artrite reumatoide e rende più facile la performance quotidiana. Per trarre beneficio, il paziente deve acquisire una cultura basata sulla protezione articolare, la conservazione dell’energia e la gestione dell’affaticabilità che implicano un cambiamento di comportamento.

Oltre le terapie e la terapia occupazione, la gestione della malattia passa anche attraverso il sostegno psicologico: Il percorso cronico della patologia reumatica è un percorso complesso e, spesso, poco compreso. - segnala la Dott.ssa Silvia Ostuzzi, Rappresentante ALOMAR onlus - ALOMAR crede che la prevenzione vada ripensata anche in senso psicologico: prevenire o spezzare l'isolamento, che purtroppo è un vissuto comune per chi affronta la vita con una patologia reumatica, è un passaggio fondamentale. L'associazione promuove attività di auto-mutuo aiuto che stimolano chi soffre (ma anche i loro parenti e caregivers) a percorsi di consapevolezza, di condivisione, alla costruzione di una rete di relazioni che aiuti a reagire e - semplicemente - a sentire che non si è soli.

Per sensibilizzare su questi aspetti ALOMAR onlus ha organizzato la campagna internazionale “AR Io ne parlo”, un’iniziativa che sostiene le persone con artrite reumatoide ad affrontare le sfide quotidiane con cui devono confrontarsi ogni giorno nella gestione della malattia. Due giornate dedicate alle malattie reumatiche, quale ad esempio l’Artrite Reumatoide, malattia cronica progressiva e debilitante che solo in Italia colpisce più di 300mila persone, soprattutto donne. L’iniziativa è organizzata con il sostegno non condizionato di Roche e Bristol-Myers Squibb, il patrocinio della Regione Lombardia, della Provincia e del Comune di Milano, di ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici, delle principali Società scientifiche in ambito reumatologico (SIR e CROI), dei medici di famiglia (FIMMG, SIFMED e SNAMID), di ONDA Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna, delle associazioni di pazienti reumatici adulti e dell’età pediatrica ed evolutiva , ABAR, AIRA, AMRI, ANAP, ARG Italia, e con la collaborazione della Protezione Civile e del Corpo Nazionale degli Alpini.

Il 18 giugno. in Piazza Città di Lombardia a Milano, sono stati eseguiti screening gratuiti per diagnosticare Artrosi, Artrite Reumatoide, Artrite Psoriasica, Osteoporosi e Connettiviti, mentre il 19 giugno, sempre nel capoluogo lombardo, una performance artistica in Piazza Argentina ha puntato a sensibilizzare sull’importanza del corretto approccio terapeutico e del dialogo medico-paziente nella gestione dell’artrite reumatoide quali plus fondamentali per migliorare la propria qualità di vita. All’interno di una box trasparente sono state rappresentate le difficoltà che quotidianamente un malato di artrite reumatoide deve affrontare (come allacciarsi le scarpe, abbottonare una camicia, aprire un barattolo) e i dubbi e le preoccupazioni che ostacolano il dialogo con il medico. Info, consigli: www.arioneparlo.it.