Associazione Inversa Onlus: Secondo Congresso Nazionale Slow Medicine

Scegliere con Saggezza: perché fare di più non significa fare meglio?

Nel corso del Secondo Congresso Nazionale Slow Medicine, svoltosi il 29 e il 30 novembre 2013, a Torino, presso la Sala del Piccolo Regio, in Piazza Castello 215, è intervenuta anche Giusi Pintori, presidente dell’Associazione Inversa Onlus, socio istituzionale di Slow medicine e partner nel gruppo di regia del progetto “Fare di più non significa fare meglio”.

La Presidente Giusi Pintori ha partecipato alla tavola rotonda del 30 novembre, coordinata da Roberto Satolli, insieme a Gianfranco Porcile (collegio italiano primari Oncologi Medici Ospedalieri - CIPOMO), Marco Trabucchi (Direttore Scientifico Gruppo di Ricerca Geriatrica – Brescia e Presidente Associazione Italiana di Psicogeriatria), Nicoletta Musacchio (Vice Presidente AMD Associazione Medici Diabetologi)

Giusi Pintori, Presidente dell’unica associazione italiana di pazienti affetti da Idrosadenite suppurativa - una malattia cronica e orfana, complessa e invalidante che viene anche chiamata acne inversa, malattia di Vernuil, sindrome fistolosa - ha richiamato l’attenzione sulla difficile condizione da chi è colpito da tale patologia, per promuovere le conoscenze su una malattia che, finora, non ha ricevuto risposte diagnostico-terapeutiche adeguate

Il quadro è quanto mai complesso: si calcola che la malattia colpisca attualmente l‘1 per cento della popolazione generale, con diversi gradi di severità. Diversi sono anche i distretti del corpo che vengono interessati: le zone inguinali sono le più colpite (nel 90 per cento circa dei casi), seguite dalla zona ascellare, da quella perianale e perineale, dai glutei, e dalla regione mammaria.

Stiamo parlando di sintomi e di numeri epidemiologici notevoli, a cui però il mondo medico, eccetto pochi e lodevoli casi, non riesce a dare risposte e cure adeguate. – ha detto il prof. Cristos Zoubolis, Past President della Hidradenitis Suppurativa Foundation degli Stati Uniti, che ha contribuito all‘aggiornamento delle Linee guida della Germania per quanto riguarda l‘approccio diagnostico e terapeutico alla malattia - Il fatto che la malattia sia conosciuta con nomi diversi è già un segno di quanto sia stato difficile definirne il quadro eziologico: i manuali di medicina parlano di malattia infiammatoria cronica delle ghiandole sudoripare apocrine, mentre studi più recenti hanno individuato l‘origine della malattia nel bulbo pilifero, e più precisamente in una sua anomala cheratinizzazione.

Altri studi si sono invece concentrati sull‘individuazione delle patologie concomitanti con l’idrosadenite suppurativa e hanno documentato un‘importante comorbilità con le malattie reumatiche. Inoltre, pare sufficientemente fondata l‘ipotesi che a scatenarne l‘insorgenza possano essere le situazioni di disagio e di stress e, in misura ancora maggiore, l’obesità, che ne rappresenta anche un fattore aggravante. In diversi pazienti è stata segnalata anche la presenza di Sinus Pilonidalis (cisti polinodale) e ovaio policistico.

La malattia insorge di norma in età puberale, per progredire e mantenersi anche nell‘età adulta, causando spesso una disabilità grave. Come dimostrano spesso gli studi in campo economico-sanitario, le malattie croniche hanno un impatto notevolissimo anche in termini di costi diretti, a carico del sistema sanitario, e di costi indiretti, per le ore di lavoro perse da parte dei pazienti. E l’idrosadenite suppurativa non fa certo eccezione.

La corretta definizione degli aspetti eziopatogenetici dell’idrosadenite suppurativa è un passo importante, se non cruciale. Può significare una vera e propria svolta per tutti i malati, che lamentano in primo luogo un ritardo diagnostico intollerabile: per arrivare a una diagnosi corretta di norma occorrono 15 anni dall‘esordio, con tutto ciò che questo comporta in termini di sofferenza fisica e psichica e di peggioramento della qualità della vita.

Dalla comparsa dei primi sintomi alla formulazione di una diagnosi corretta passa molto tempo, dunque. E non è raro che in questi anni di attesa il soggetto si rivolga a diversi specialisti, in primo luogo dermatologi e ginecologi, senza trovare risposta ai propri problemi.

Ma i malati di Idrosadenite suppurativa non sono solo orfani di diagnosi: lo sono anche di terapie.

L‘Associazione Inversa è impegnata a evitare che ai suoi associati, così come a tutti i soggetti affetti dalla malattia, venga ancora proposta la terapia dell‘acne – precisa la Pintori - che allo stato attuale delle conoscenze non ha alcun razionale, e che finora, oltre a non risolvere il problema, ne ha ritardato un corretto trattamento, con gravi sofferenze dei malati.

L‘Associazione Inversa ha anche documentato l‘estrema diffusione dell‘incisione chirurgica per eliminare o anche solo drenare ascessi recidivanti nella zona delle pieghe. E’, però, impossibile fornire numeri esatti di questa pratica. Di certo si sa che viene attuata anche dagli stessi pazienti e. spesso. anche senza anestesia.

Ma i malati di idrosadenite vogliono e meritano altro: innanzitutto che il sistema sanitario li prenda in carico adeguatamente. Ciò significa non solo che devono essere destinatari di un trattamento terapeutico scientificamente validato, ma devono anche essere aiutati e ascoltati nel loro percorso di sofferenza.

L’Associazione Inversa promuove iniziative volte ad aumentare la conoscenza della patologia non solo tra i pazienti, ma anche presso tutti gli operatori sanitari. Corsi, seminari e giornate di studio sono le occasioni ideali per favorire lo scambio di conoscenze e di competenze tra gli stessi pazienti, i medici e gli infermieri.